Wpływ zakażenia HIV na jakość życia

Dr n. med. Jacek Gąsiorowski, Katedra i Klinika Chorób Zakaźnych, Chorób Wątroby i Nabytych Niedoborów Odpornościowych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

Zakażenie HIV jest stanem, który w sposób poważny i najczęściej negatywny wpływa na jakość życia osoby zakażonej. Przy czym wpływ ten jest znacznie bardziej złożony, niż w przypadku większości innych chorób. Pierwszy aspekt tego wpływu jest czysto medyczny. Zakażenie HIV jest zakażeniem przewlekłym, trwającym całe życie, nieuleczalnym. Osoby zakażone HIV mogą obawiać się chorób związanych z HIV, mogą odczuwać niepewność, co do długości swego życia.

Ogromny postęp w medycynie

Postęp medycyny, jaki dokonał się w ciągu ostatnich kilkunastu lat w dziedzinie leczenia zakażeń HIV jest ogromny. Osoba zakażona HIV, która jest dobrze leczona ma dużą szanse na życie do starości lub do naturalnej śmierci. Może też sprawnie funkcjonować w społeczeństwie tj. pracować czy uczyć się tak, jak osoby zdrowe. Wpływ zdobyczy nowoczesnych terapii na poprawę jakości życia osób zakażonych jest przez to nie do przecenienia.

Niezależnie jednak od tego, zakażenia wciąż nie można usunąć. W każdym przypadku trwać ono będzie przez całe życie. Świadomość i niezmienność tego faktu jest dla wielu osób żyjących z HIV czynnikiem bardzo obciążającym, wpływającym na każdy aspekt życia, na kontakty z innymi ludźmi, podejmowanie nowych wyzwań, aktywność zawodową i pozazawodową.

Samotność wymuszona przez lęk

Trudnym momentem w życiu każdej osoby zakażonej HIV jest uświadomienie sobie problemów, jakie to zakażenia niesie w intymnych kontaktach z partnerem/partnerką. Poza oczywistymi zagrożeniami w życiu seksualnym pojawia się lęk przed odrzuceniem, przed wywołaniem u partnera uczucia strachu, czy nawet odrazy. Lęk ten powoduje, że wielokrotnie osoby żyjące z HIV pozostają przez długi czas, lub nawet przez całe życie ludźmi samotnymi. Nie jest to „samotność z wyboru”, jest ona zdeterminowana zakażeniem, stąd też najczęściej negatywnie wpływa na jakość życia.

Życie w ukryciu

Poza medycznymi aspektami zakażenia HIV wpływającymi negatywnie na jakość życia osób zakażonych, bardzo dużą rolę, niespotykaną w innych chorobach, odgrywają tu aspekty pozamedyczne. Szczególnie mocno można je zauważyć w naszym społeczeństwie, w którym wciąż ogromne są pokłady nietolerancji i ksenofobii.

W społecznej ocenie choroby często dzieli się na „niezawinione” i „zawinione” przez osobę chorą. Chorobami niezawinionymi są np. choroby nowotworowe, czy choroby spotykające dzieci. Są to schorzenia postrzegane jako „bardziej szlachetne”. Osoba chora zasługuje na współczucie i opiekę. Zakażenie HIV najczęściej leży na przeciwnym biegunie, jako choroba, w której zakażony „sam jest sobie winien” i jest postrzegane jako kara za niemoralne i złe zachowanie, a w najlepszym razie, jako niefortunne zdarzenie, do którego jednak dochodzi w wyniku niewłaściwego postępowania, słabości etc.

Taki sposób myślenia przejmują niestety często również osoby żyjące z HIV, co bardzo negatywnie wpływa na ich samoocenę i jakość życia. Oczywiście leży to w całkowitej sprzeczności z medycyną, która już od dawna nie traktuje żadnej choroby jako zawinionej przez chorego i takie postrzeganie problemu uznaje za wyraz skrajnego zacofania. Niemniej jednak, osoby żyjące z HIV wciąż jeszcze bardzo często musza ukrywać fakt zakażenia nawet przed osobami najbliższymi, co jest szczególnie bolesne. Zdarza się, że o zakażeniu wie jedynie pacjent i jego lekarz. Ciężar takiej tajemnicy jest bardzo duży, a konieczność dźwigania jej przez całe życie bardzo zniechęcająca do prowadzenia szczęśliwego życia.

W przypadku opieki medycznej nad osobami żyjącymi z HIV bardzo ważne jest takie podejście, które absolutnie nie ogranicza się tylko do samego leczenia. Medycyna HIV to nie tylko „wydawanie tabletek”, to również działania i postawa, którą musi podejmować i przyjąć każda osoba pracująca z tymi pacjentami, działania zmierzające do poprawy jakości ich życia w każdym aspekcie dotkniętym przez HIV.